Несколько лет назад газета «Валдай»
писала о юном валдайце, мальчике с редким заболеванием — Марке Рюгине. Основной диагноз, который поставили врачи после обследования малыша, — синдром
Иценко-Кушинга. Болезнь опасная, в случае её прогрессирования, с тяжёлыми последствиями. Проявляется в виде ожирения, головных болей,
розово-пурпурных или багровых полос на коже, ломкости костей, вплоть до патологических переломов позвоночника, снижением иммунитета, а это, бывает, приводит к пиелонифриту и сепсису.
Тогда, после появившейся на страницах «Валдая» публикации, добрые люди оказали семье Марка посильную материальную помощь. Хоть это были и небольшие, но очень важные деньги, которые в сумме с теми, что смогли собрать мама и бабушка малыша, позволили им отвезти его на обследование и начать лечение в Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете, где работает многопрофильная детская клиника. Первое обследование, назначения врачей и лечение пошли на пользу, болезнь стала отступать. Весь 2015 год у мальчика снижался очень большой для его возраста вес, меньше проявлялись другие симптомы. Вот только очень обидно и больно было родным Марка, что они так и не смогли найти главного для него лекарства, куда бы не обращались. Это препарат Оримитен (действующее вещество аминоглютетемид (Aminoglutethimid). Говорят, что оно есть за границей. Всё это время ребёнок вынужден был принимать его заменитель — Кетоконазол.
Бабушка Марка, Любовь Алексеевна, возила внука на обследование раз в полгода, как требовали врачи. В прошлом году у семьи не было возможности поехать в Санкт-Петербург, а в этом году, к сожалению, болезнь снова заявляет о себе. В первую очередь — это резкое увеличение веса и общее ухудшение состояние здоровья.
Марк, которому сейчас девять лет, окончил второй класс и перешёл в третий. Учится в первой школе. Он жизнерадостный, добрый, способный к обучению. Особенно ему нравятся такие предметы, как математика, рисование и физкультура. Лето, когда у бабушки выходные и отпуск, он обычно проводит в деревне. Общение с природой, походы в лес со старшими за грибами и просто так, купание на озере доставляют ему большое удовольствие.
На лечение Марка нужны средства. Тех денег, что положены ребёнку-инвалиду I группы, и тех, которые зарабатывает семья, катастрофически не хватает. Любовь Алексеевна на пенсии, но вынуждена работать, чтобы хоть как-то сводить концы с концами, покупать дорогостоящие лекарства. Средства необходимы на поездку предстоящей осенью в Петербург, чтобы пройти очередное обследование в клинике. Многие анализы и процедуры, не говоря уже о препаратах — платные. Любовь Алексеевна не находит себе места, со слезами на глазах хватается за голову — куда пойти и к кому обратиться, чтобы раздобыть деньги и достать необходимый, как воздух, ребёнку Оримитен, которого нет ни в одной аптеке. В Петербурге искали везде, но так и не нашли.
Кто отзовётся, придёт на помощь, станет спасителем малыша, поможет его родственникам и лечащим докторам вырвать Марка из цепких рук редкой, и самое главное такой опасной болезни?
Если вы решили оказать семье, в дом которой стучится беда, посильную помощь, любое содействие, хоть даже малым, то, пожалуйста, позвоните Любови Алексеевне Шенбергер по телефону 8 (911) 626–93–50. Вам будут очень рады, если вы обратитесь и прямо на дом, где живёт Марк, по адресу: г. Валдай, улица Песчаная, дом 30, квартира 60. Также вы можете перечислить приемлемую для вас сумму на карту № 5336 6900 6078 5823 Сберегательного банка. Деньги, конечно, очень нужны, но большим подспорьем станет и любая другая поддержка, скажем, школьными и иными принадлежностями для развития ребёнка, покупая которые семья всё равно потратится.
Д. Тарасов
На снимке: Марк со своей любимой бабушкой
Фото автора
